O Transtorno de Espectro Autista (TEA) vem ganhando cada vez mais visibilidade devido aos debates sociais, no entanto, a pouca efetivação de políticas públicas é uma demanda que pais e mães de crianças e adultos com TEA sempre trazem à tona em suas reivindicações.
Após receber o diagnóstico do filho Davi Fernandes de apenas 2 anos em 2018, Jonata Nascimento, empenhou-se na causa autista, pois vivenciou as dificuldades em ter acesso às terapias e escolas públicas e privadas para que seu filho pudesse estudar. Hoje, Jonata é diretor da Associação de Pais e Amigos dos Autistas de Parnamirim (APAAP) e tomou a iniciativa de ir à luta junto aos pais que vivenciaram o que ele passou: “Depois do diagnóstico junto com algumas famílias de pessoas autistas colocamos um outdoor em Parnamirim, solicitando a construção de um centro de tratamento qualificado para pessoas autistas e seus familiares. A repercussão foi positiva no município e venho lutando em favor da causa contra planos de saúde e para ter os direitos básicos garantidos”.
O diretor pontua que existe uma estimativa baseada na quantidade de pessoas matriculadas na rede municipal de educação do município e no CER (Centro Especializado em Reabilitação de Parnamirim), a rede municipal de educação tem 424 crianças com laudo indicativo de TEA, mais de 120 em investigação e 80% dos atendimentos do CER são de pessoas autistas.
Ele conta ainda que a APAAP tem realizado caminhadas, ciclos de palestras e cursos para conscientização e capacitação e buscando convênio com a prefeitura de Parnamirim para um curso de capacitação para os profissionais da educação lidarem com a pessoa TEA em sala de aula, em conjunto com a saúde e assistência social do município.
Para Jonata, as políticas públicas precisam sair do papel para se tornarem eficientes para os autistas: “O chefe do executivo precisa dar visibilidade aos pcd’s e autistas. Ter esse olhar para as pessoas autistas e com deficiências traz uma esperança para o futuro dos nossos filhos, proporcionando uma verdadeira inclusão em todas as áreas da sociedade, desde a primeira infância até o primeiro emprego. As famílias atípicas também votam, pagam os impostos e precisam de uma representação de quem dê a devida atenção às necessidades e traga a resolução dos problemas”.
Jonata ainda relata que um existe um alto índice de depressão e ansiedade em mães de pessoas autistas e que não há políticas públicas para os pais, um estudo publicado no periódico Medicine em julho de 2019 concluiu que, dentre as mães de crianças com autismo, 72,5% têm sintomas depressivos, 80,2% têm sintomas de ansiedade e 67,1% sofrem de ambos.
E quando o debate perpassa as vivências, é necessário que as pautas com TEA ganhem visibilidade em função de sua importância, não apenas de ser uma bandeira a ser levantada em prol de benefícios próprios, por isso, ele decidiu apoiar a pré-candidatura de Salatiel de Souza à prefeitura de Parnamirim, sentindo na pele junto à esposa as dificuldades que os responsáveis enfrentam até mesmo para uma avaliação e investigação do diagnóstico para seus filhos: “Eles sentiram e viram quantos meses esperaram para terem essa consulta. Imaginem os pais que não tem muitas condições? Mediante essa conversa inicial apresentei a Salatiel várias demandas sobre o assunto, dentre elas um curso de capacitação para professores, apoio escolar e a necessidade no aumento de neuropediatras no município; mais equipes qualificadas na saúde para atender as pessoas autistas e a construção de um centro de atendimento qualificado para pessoas autistas e seus familiares em nosso município. Ele prontamente nos levou para apresentar ao prefeito e está tudo caminhando para dar certo”.
Pautado em uma gestão que visa a inclusão social, em sua pré-candidatura à prefeitura de Parnamirim, Salatiel de Souza, assim como Jonata Nascimento, viveu na pele inúmeros desafios ao lidar com a investigação prévia de TEA em seu filho de apenas 4 anos. Para ele, é indispensável que um gestor, independente de qual cargo ocupe, traga à sociedade um tema tão atual e necessário: “Esse é um assunto novo para muita gente, principalmente para alguns gestores. Eu tenho um filho que eu e minha esposa passamos mais de um ano procurando entender melhor, buscando médicos e apoio na escola para saber como fazer o melhor para ele em caso de confirmação do diagnóstico. Foi aí que o assunto me despertou e me fez pensar na luta dessas famílias. Tudo muda quando essa criança passa a ter um atendimento especializado, acompanhamento com uma equipe multidisciplinar que saberá lidar e acolher com eficiência. Muitas mães sofrem no dia a dia com descriminação dos seus filhos, com a falta de atendimento e apoio inclusive para elas que muitas vezes abandonam a vida, o trabalho e passam a viver em função dos filhos”.
Ele destaca que ao ouvir fortes depoimentos dessas mulheres falando que os filhos quando têm uma crise são largados numa sala na escola e ligam para elas para irem buscar o filho de volta para casa, a falta de preparo e acolhimento, foi um compromisso que ele assumiu com a associação de pais e com essas famílias para construir um centro de atendimento especializado para crianças com TEA.
Pela falta deste apoio, pais e mães autistas, por vezes, precisam criar grupos de apoio de forma independente para troca de experiências e Salatiel de Souza afirma que para um gestor, é necessário ter sensibilidade ao tema para que se possa ter uma gestão humanizada e inclusiva: “É de extrema importância esse olhar diferenciado. Os números crescem a cada ano e precisamos resolver questões relacionadas à escola, terapias, suporte para as famílias e um chefe do executivo com esse olhar irá contribuir para uma melhor qualidade de vida para nossos filhos e famílias atípicas do município”.
Além disso, Salatiel pontua que a causa não será apenas uma bandeira própria em busca de votos para sua candidatura, isso será compromisso com a sociedade “e a saúde das crianças e das mães e pais, que precisam continuar sua vida de forma plena, com a certeza de que seus filhos irão receber um atendimento de excelência”.